El momento que marcó su rumbo hacia la especialización en Cuidados paliativos fue solo uno: eran fines de los años 90, en este entonces ella era médica internista y visitaba a pacientes en domicilio. Un lunes le tocó asistir a un paciente con cáncer del aparato digestivo, que, al igual que su esposa que lo acompañaba, se notaba triste, apagado y depresivo. Habían pasado el fin de semana en una crisis de sufrimiento, ya que en esos días no tenían cobertura médica total y, al consultar a su médico de referencia especialista, recibieron su opinión de que ya no había chance en mejorar su calidad de vida, por lo que debía acortarla de forma médica. Ella trabajó todo lo que pudo con ellos, tratando de aliviarle sus síntomas, de resignificarle su vida y enseñarle cuidados; sin embargo, sintió que le faltaban herramientas, por lo que se propuso, desde ese entonces, seguir formándose para ayudar a sus pacientes.  

Esa médica Internista era la Dra. Ana Guedes, hoy también postgraduada en Oncología en la Escuela de Graduados, Grado III coordinadora de Servicio de Cuidados paliativos CASMU y coordinadora del curso avanzado en esa área en el Centro de Ciencias Biomédicas de la Universidad de Montevideo.  

En el marco del Día Mundial de los Cuidados paliativos, conversamos con la doctora sobre esta área de la medicina, la cual define como “un sistema interdisciplinario que trabaja por el alivio global de todas las situaciones que acompañan al proceso de morir, que atiende al paciente y a la familia”.  

¿Cuáles son los pilares fundamentales para que los Cuidados paliativos sean eficientes?  

Uno de ellos, en el marco del Cuidado paliativo como derecho humano, es la accesibilidad, que significa que en un plazo no mayor de 48 horas un enfermo pueda tener acceso al servicio y a la evaluación por parte de un médico referente. Además, la continuidad asistencial debería ser continua: que esté disponible las 24 horas del día, los 365 días del año. Muchas veces, por la falta de disponibilidad de servicios en horarios de fines de semana, los pacientes sienten temor o abandono, lo que se vuelve un factor desestabilizador.  

También es muy importante el acceso a la disponibilidad de una lista de fármacos esenciales para cuidados paliativos y el dolor de la Organización Mundial de la Salud y Asociación Internacional de Hospicios y Cuidados paliativos. Existen catorce medicamentos básicos que las instituciones deben de tener para el alivio de síntomas y de acceso sin límite, en el caso de carencia de recursos por parte de los enfermos. Si bien se generaron muchas normativas desde el Ministerio de Salud Pública en el curso de los últimos diez o quince años, igual hay instituciones que carecen de estos servicios o de la integralidad que se requiere en estas disciplinas. Es muy importante lograr que sea un requisito que los pacientes accedan a analgésicos o calmantes de dolor de todos los niveles sin costo para poder garantizar la existencia de Cuidados paliativos universales integrales. 

Desde la Sociedad Uruguaya de Medicina y Cuidados Paliativos, se propuso un proyecto de ley sobre la especialidad que está en la Comisión de salud del Parlamento, que esperamos su aprobación lo antes posible. 

¿Qué papel juega la comunicación?  

Ese es el otro pilar. La comunicación humanizada dentro de las competencias de los equipos es fundamental. Tiene que ser una comunicación compasiva, entrenada en dar malas noticias de forma adecuada y en contener tanto a la familia como al paciente, que son una unidad. Pero no solo es hablar adecuadamente y ser tolerante, sino que también es saber leer todos los lenguajes en los que se expresan. Estos pueden ser gestos, silencios, actitudes que van más allá de la palabra.  

Muchas veces se suele confundir o asociar a los cuidados paliativos con la eutanasia, ¿cuál es la diferencia?  

La eutanasia es un procedimiento para finalizar la vida al paciente con una sustancia letal, que lo solicita porque tiene un sufrimiento que es insoportable, siempre y cuando un médico lo corrobore.  

Cabe destacar que, si se busca aliviar una vida en sufrimiento sostenida artificialmente, eso no es eutanasia, sino que es adecuación del esfuerzo terapéutico. Son decisiones tomados en el marco de la bioética, en que los médicos actúan en equipo con decisiones tomadas consensuadas y en el marco ético reconocido.  

En cambio, el cuidado paliativo es cuidar a la persona que tiene sufrimientos: evaluarlos y disminuirlos al grado que sea posible. Siempre es posible aliviar y, en la mayoría de los casos, el paciente si tuviera deseos de adelantar su muerte, los olvida, no los reitera y muchas veces los rectifica. También estos cuidados implican acompañarlo mientras viva para darle calidad de vida hasta sus últimos días.  

¿Qué hacen los Cuidados paliativos cuando un paciente pide eutanasia?  

Cuando una persona pide eutanasia lo primero es saber cuál es el sufrimiento. Empezamos a demostrarle apoyo, acompañamiento, comprensión y ver qué sufrimientos tiene en la evaluación de síntomas físicos, psicológicos... Si es un dolor insoportable, vamos a tratarlo hacia el nivel de tolerabilidad posible, que hasta puede desaparecer. Si también se le sumaran otros síntomas como náuseas, vómitos, fatiga, debilidad, se procura abarcar con indicaciones y prescripciones todos los aspectos físicos. En el caso de que en el sufrimiento hubiese una causa psicológica o de sentido, todo el equipo debe estar entrenado para brindar apoyo emocional y ayudar en la resignificación de la vida de esa persona. Es un proceso largo que no solo debe participar el médico, sino su familia o toda persona que lo rodee: desde un vecino, un cuidador, hasta un amigo.  

¿Si se promoviese la opción de eutanasia…?  

… el 50% de los pacientes a los que asistí hubiesen podido formular razones para no querer vivir como el sufrimiento insoportable y fallecido antes, ya que los cuidados paliativos no se habría desarrollado. Además, seríamos mucho menos humanos en el sentido de no ser aptos o capaces de cuidar y despedirnos de nuestros seres queridos. Y las despedidas nos humanizan, porque aprendemos muchísimo del proceso, donde se transmiten muchas enseñanzas con las personas que van a morir. Allí hay una generosidad en tu transmisión de valores en su perdón y en su comprensión de la vida que el entorno recibe y se enriquece. El deseo de adelantar la muerte no es pedir eutanasia, es pedir ayuda.  

¿Creés que los Cuidados paliativos son un tema pendiente para la sociedad?  

Sí, porque la sociedad ha trasladado el cuidado a los equipos de salud y al sistema sanitario, y este va mucho más allá, ya que implica el compromiso de toda la cultura. Abarca aspectos de acompañamiento, de amistad, de devolución, de afecto, de solidaridad en aspectos económicos. Si una persona necesita ayuda para comprar medicamentos, una silla de ruedas, un colchón, hacer mandados. Todo lo que implica el comportamiento compasivo de la cultura debe desarrollarse y no debe perderse. Todos podemos hacer algo por el cuidado. Las instituciones que te proveen la luz, el agua potable, el teléfono... Por poner un ejemplo, si una persona que económicamente está mal, no puede pagar su cuota y está en ese proceso de morir... la familia no debería perder su servicio. Hay un comportamiento y responsabilidad de toda la sociedad en el cuidado que nos humaniza como sociedad (…) hay que batallar por eso.  

¿Cómo considerás que es la situación actual de Uruguay comparada al mundo?  

Uruguay ha crecido enormemente en los últimos años, y no tiene una situación mala en Latinoamérica, ya que logró posicionarse de un 8-10% a un casi 59% de cobertura de accesibilidad de enfermos que lo requieren en todo el país. Pero esa cobertura es heterogénea, no todos pueden acceder a los recursos que se requieren. Se cuenta en general con la asistencia de un médico y un enfermero, pero no se accede a los otros recursos, como es fundamental el psicólogo o el trabajador social por las problemáticas importantes que afecta a las personas que van a morir y que también impactan en el control de síntomas.  

El dolor es multidimensional, puede o no tener una base física, pero empeora con el impacto de la dimensión social, espiritual, psicológica y todas las problemáticas que nos acompañan en la vida, entonces deben ser asistidas.  

Estudiar Cuidados paliativos en la UM 
El Centro de Ciencias Biomédicas de la UM ofrece un curso avanzado sobre Cuidados paliativos bajo la coordinación de la Dra. Ana Guedes, el Dr. Edgardo Gonzalez y la Dra. Claudia Díaz. Los objetivos se centran en educar y desarrollar destrezas para diagnóstico y tratamiento de la situación de enfermedad terminal desde una perspectiva global que abarca el componente somático, psíquico, social y espiritual de los síntomas; y el entrenamiento en actitudes para la resolución de dilemas éticos y situaciones clínicas que conllevan una importante implicación afectiva por parte del profesional que integra al equipo tratante.